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    賽珍珠一家的事
     
    從很久以前一對旅居中國的夫婦開始說起吧。
     
    這對夫婦姓 Buck。夫人從小就從美國被傳教士父母帶到了中國,在中國長大。她回美國上過大學之后,又回到了中國,遇見了丈夫,當時他正在中國某所大學進行農業方面的研究。他們倆很快結婚了。
    這是1920年。他們的女兒呱呱墜地,雪白的皮膚,碧藍的眼睛。她叫 Carol。
    但他們很快發現,Carol 有點不對勁。她學說話很晚,而且仿佛無法理解這個世界。她的脾氣很無常,完全坐不住,更別說學習了。
    夫婦倆回到了美國,住在康奈爾大學所在的 Ithaca。夫人帶著 Carol 跑遍了醫生,到了最后,Mayo Clinic 的一個兒科專家遺憾地告訴他們,Carol 的心智貌似已經停止了發育。
    沒有一所學校能夠收容她。最后,Buck 夫人找到了一家私人的機構,專門收治「特殊兒童」,叫 Vineland Training School。
     
    這所學校的來頭不小,準確來說,是有一段非常不光輝的黑歷史。
    一個叫做 Henry Goddard 的心理醫生,是高爾頓“優生學”的忠實擁躉。他堅定地認為,人群中的一些人,天生就沒有學習能力、智力低下、無法教育,是為“弱智”也。這件事,完全是由基因決定的。他花了很多時間調查這些人們眼中「心智不成熟」的人,并且發現了一個「完美的自然實驗」——他發現一個家族很早之前的一個男人,分別和智力正常的妻子以及尋花問柳時遇到的一個弱智女人生下了孩子。智力正常這邊的人,都是社會上有頭有臉的正常人,而和弱智女人私生的后代,則大多心智不健全、做一些偷雞摸狗的事情。
    他創立了 Vineland Training School 這所「特殊」的學校,收治「弱智」(所謂 feeble minded)。其實最主要的目的,是把這些人關起來,讓他們不和外面的人通婚,其中女性更甚。
    其間發生了各種人間慘劇以及對這些「病人」看似同情、但卻毫無人道的對待(例如讓她們做工、但卻不讓她們有正常的生活)。不過很快,Goddard 的研究就被人指出問題重重,而他關于那個家族源頭的調查,也被證明是坊間的傳言而已。
    總之,上世紀20年代的時候,優生學在美國已經失勢了。不過 Vineland 轉變成為了一個私立的教育機構,還在繼續收治著這些「特殊人」,并且給他們分了類,做起了測量——來看這些人的心智到底有多成熟。這個量表現在也還在用,叫 Vineland Social Maturity Scale。
     
    說回 Carol。把她送來,也是沒辦法的辦法。唯一有一個問題,就是這其實是一個私立機構,托管和學費都花費不菲。
    怎么辦呢?當時 Buck 夫婦都只是大學老師,丈夫甚至還在康奈爾大學繼續深造的過程中。夫人想了想,決定嘗試一下寫作,把她早年間在中國的經歷以及見聞寫成小說。那時候,美國對中國的了解還非常有限,出版商對來自東方的神秘世界十分感興趣,于是讓夫人寫寫看。
    夫人先寫了一部《西風,東風》,反響一般。但第二部《大地》(The Good Earth)卻直接火了,一下子賣出了數十萬本,贏得了普利策獎,讓她一口氣掙了10萬美元。那時候美國剛度過大蕭條,10萬美元簡直是一個天文數字。
    可能有人猜到了夫人的真名。她叫 Pearl Buck,中文名賽珍珠,諾貝爾文學獎第一個女性得主。
     
    就這樣,賽珍珠成為了富人。但 Carol 的情況還依舊非常糟糕。賽珍珠決定資助 Vineland Training School,先是一口氣給了4萬美元保證 Carol 的終生教育,而后又幫學校修建了校舍。她將自己和 Carol 的經歷寫成了文學作品,并以“諾貝爾文學獎獲獎人”的名義推向全世界,呼吁人們關注和 Carol 一樣的特殊兒童。
    她和丈夫,一個是教授學者,一個是大作家,顯然都不是什么有弱智基因的人。這很大程度上扭轉了最初人們對于「弱智」的印象,更多科學家開始從心理、生理、醫藥、教育等各種方面研究兒童的發育。
    科學家們開始把目光投向 Vineland,其中一個人叫 Lionel Penrose。他相信,智力和身高一樣,是非常復雜的東西,且在人群中總有特定的分布。其原因既有基因的,亦有病理的,還有環境的。他綜合了當時的研究,收集了相當多的數據,想要找出每個具體案例的來龍去脈。
    他來到了 Vineland,看到了 Carol。慘白的皮膚,碧藍的眼睛——身上還散發著一股淡淡的、谷倉發霉般的氣味。
     
    他立即聯想到了他曾經見過的一個病例,以及之前一個挪威醫生的研究。在這種病人的尿液里滴入氯化鐵的話,尿液會變綠。他們的尿液里含有苯丙酮酸,這是因為他們新陳代謝出了問題,無法分解食物里多余的苯基丙氨酸,累積成了毒素。
    這種病叫苯丙酮尿癥(phenylketonuria),縮寫為 PKU(當然,不是那個 PKU……anyway 此事 buffle 我已久了[允悲])
    他測了 Carol 的尿液,果然如此。Carol 不是「弱智」,是苯丙酮尿癥。當然,如果不進行早期干預的話,毒素累積,兒童大腦的發育會受到極大的影響。
    這種疾病是一種罕見的隱性遺傳,也就是說父母同時攜帶這個基因,會導致小孩發病。現在已經能夠通過基因篩查和早期干預,把后果降到最低。
     
    賽珍珠為了她唯一的親生女兒,寫出了聞名世界的文學作品,也不經意間改變了許多小孩子的命運。
    那本關于女兒的書,名字叫「A Child Who's Never Grow」。
    診斷出結果的時候,Carol 已經十九歲了。她已經錯過了治療的年紀,也只能一輩子都生活在 Vineland。她,的確已不再長大。
    不過好事是,她慢慢學會了生活自理,還學會了騎自行車。好多年之后,人們經常能見到一個一頭銀發的老太太,騎著自行車在學校附近兜風。

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